Чашка куриного супа
Чашка куриного супа
Как бы хорошо Джейк ни разбирался в спутниках Сатурна, подготовительные занятия для поступления в детский сад, которые проводились в «Литтл лайт», не были для него такими уж простыми. В частности, всегда было трудно заставить его работать вместе с группой. Во время выполнения любого упражнения, направленного на развитие навыков социального общения, Джейк старался сделать все по-своему. Даже для того, чтобы просто научить его сидеть рядом с кем-нибудь, потребовалось ужасно много времени — примерно год.
Но я сделала уже слишком много, чтобы отступать, поэтому продолжала идти вперед. Мы с Джейком готовились к детскому саду каждый вечер, это была кропотливая работа, требующая большого терпения (и немного воображения). Так, к примеру, я купила набор мягких разноцветных сидений для туалета и использовала их в качестве визуального пособия, чтобы дети знали, где им сидеть, когда мы садились в кружок. Такие упражнения, направленные на развитие навыков социального общения, стали немного легче для Джейка и для детей, посеща ющих «Литтл лайт». Благодаря многочисленным повторениям он с легкостью стал выполнять их. Они отличались от жестких монотонных тренировок, применяемых в традиционной терапии, потому что у него было много времени заниматься тем, что ему нравилось.
Однажды вечером я увидела, что Майкл стоит в дверях гаража на руках. Он сказал:
— Мне казалось, нужно придерживаться мнения экспертов, поскольку они знают, что принесет больше пользы. Но я был не прав, Крис. У тебя все получилось.
В его голосе звучала гордость.
Я повернулась и посмотрела в комнату: впервые я увидела, чего мы добились. Майкл лишь озвучил то, о чем я все время думала:
— Это — самый настоящий детский сад.
Джейк и я стали завсегдатаями Холкомбской обсерватории. К концу лета я уже поименно знала многих, кто там работал. Чем больше Джейк занимался астрономией, тем менее одиноким он становился. У нас появилась общая тема для обсуждения.
Возможность поговорить с кем-нибудь еще о своей любимой астрономии помогла ему установить связи между говорением и реальным общением, и не только со мной, ной с другими людьми.
Мне было очень приятно, например, что вместо того, чтобы не замечать мою беременность, как он делал, когда я ждала Уэса, Джейк проявлял любопытство по поводу будущего ребенка. Я как-то взяла его с собой на ультразвуковое обследование, во время которого мы надеялись узнать пол будущего малыша. Как я и предполагала, Джейк был в восторге от оборудования.
— У вас снова будет мальчик! — сказала мне лаборантка.
У меня резко забилось сердце. Уже несколько недель меня донимали тем, что пророчили третьего мальчика. Ходила даже шутка, что мне пора организовать собственную бейсбольную команду и построить дом, внутри которого все будет покрыто мягкими панелями, которые легко будет мыть. Честно говоря, я надеялась, что будет девочка, но не из-за того, что мне не с кем было вместе делать маникюр. По данным статистики, у следующего мальчика степень вероятности быть аутистом гораздо выше.
Кому-то это может показаться смешным, но именно Джейк рассеял все мои опасения.
— Почему она постоянно называет мою сестричку мальчиком? — повторял он, глядя на лаборантку. Совершенно очевидно, его сердце было отдано девочке, как и мое.
Время, которое мы проводили в обсерватории, совершенно неожиданно сослужило нам добрую службу. Пока мы сидели на траве и ждали, когда откроется планетарий, я могла испытывать по отношению к Джейку все те материнские чувства, которые, как я считала, аутизм отнял у меня. Мы могли вместе листать нашу книгу по астрономии, я могла погладить его по щечке, когда он переворачивал листы маленькими пухлыми пальцами. Я могла вдыхать неповторимый аромат малыша и чувствовать его вес, когда он прижимался к моей ноге. Мне так его не хватало, но теперь он снова со мной. Может быть, кому-то это и не покажется чем-то значительным, но за те полчаса, которые проводили сидя в траве, мы обменивались друг с другом чем-то важным и одновременно совсем простым. Некоторые мамочки из «Литтл лайт» были настолько измучены, что просто даже и не смотрели на своих детей. Первый раз они потеряли детей, когда «отдали» их аутизму, а второй — когда замотались, имея на руках ребенка-аутиста. Мне это было понятно. Я хорошо усвоила этот урок во время нашего первого лета, когда Джейк отдалился от меня. Обычные детские переживания были нужны не только Джейку, они были необходимы и мне самой.
Джейк говорил теперь гораздо больше, и мы постепенно стали понимать, что творилось у него в голове все то время, пока он был далек от нас. Наконец он смог рассказать нам, что делал и о чем думал.
Он буквально сражал нас наповал своими замечаниями.
Например, одним из самых любимых занятий Джейка было заставлять людей кружиться. Он проходил по детскому центру, выбирал кого-нибудь, вел его или ее к определенному месту, а затем раскручивал, подобно волчку. Если ты вращаешься, то тебе нельзя было сходить с определенного им места и нельзя было вращаться быстрее или медленнее, чем он просил. Затем он брал следующего человека и вел его уже к другому месту, где тоже заставлял вращаться. Детям в детском центре это нравилось, они считали это развлечением, и иногда все, кто находился в комнате, стояли и вращались с различной скоростью.
Мы приписывали это аутизму — бессмысленные повторяющиеся действия, которые приносили ему удовольствие, — до тех пор, пока однажды днем, когда Джейку уже было около четырех лет и он уже стал больше общаться с нами, не произошло следующее. Погода в тот день была не очень хорошая, и я под ее влиянием стала кружиться немного медленнее. Джейк несколько раз подходил ко мне и раскручивал меня сильнее, пока я в конце концов решительно не воспротивилась:
— Я буду кружиться, милый, но я буду это делать помедленнее.
— Но ты не можешь кружиться медленнее, мама, — в отчаянии произнес ребенок. — Те, которые расположены ближе к Солнцу, вращаются быстрее.
Мы, оказывается, были планетами. Только после того, как я поработала некоторое время в «Гугле», я смогла понять до конца, что Джейк использовал детей в детском центре для создания модели планет, которые вращаются с различными скоростями в зависимости от того, где они находятся по отношению к Солнцу. Джейк познал это интуитивно. Каким-то образом, пока находился глубоко внутри своего аутизма, он вывел законы Кеплера о движении планет.
Чем больше мы узнавали о Джейке, тем больше я убеждалась в том, что мы правильно поступали, не забирая все, что ему было необходимо для самостимулирования, когда он был совсем маленький. Крупа, которую он высыпал на пол? Так он определял объем коробок. Сети из цветной пряжи, которые не давали мне пройти на кухню? Это были уравнения, которые он вывел, применяя систему математических параллелей. После нескольких лет, которые мы воспринимали как беспробудный серый дождь, у нас наконец наступила яркие дни. Но вспышки света были все это время, вспышки, которые порой могла видеть только я. Теперь мы узнавали, что во время своего молчания Джейк постоянно трудился, прокладывая свой собственный путь сквозь некоторые великие достижения науки.
Но самым восхитительным, с моей точки зрения, были проявления творческих способностей Джейка. Раньше я слышала о людях, демонстрирующих незаурядные способности в какой-либо одной области, — люди-калькуляторы, люди с фотографической памятью, которые помнили до мельчайших подробностей все, что видели и слышали. Но Джейк не имитировал бессмысленно то, что прочитывал где-то, но умел анализировать факты, о которых узнавал, он понимал, что это значит. Еще до того, как он научился читать, когда мы считали, что он просто пристально смотрит на тени на стене, Джейк делал настоящие научные открытия. Было просто невероятным осознать, что весь этот потенциал находился все это время здесь, рядом. Мой маленький мальчик вовсе никуда не исчезал. Он все это время работал. И теперь, когда мы начали понимать, на что он способен, было еще ужаснее осознавать, сколько могло бы быть безвозвратно потеряно.
Нет никакого случайного совпадения в том, что некоторые сегодняшние работы Джейка в области физики затрагивают вопросы световых волн и их перемещения. Он уверен, что его исследование сможет привести к еще более эффективной электронной трансмиссии света. Вот почему я всегда расспрашиваю родителей, с которыми работаю, о самых ранних и наиболее настойчивых привязанностях их детей. В тех случаях, когда дети закрыты для родителей, я спрашиваю, какими видами деятельности интересовались их дети до погружения в аутизм. Один наш хороший друг — великолепный инженер. Неудивительно, что он начал разбирать на составные части кухонные приборы, как только его пальцы выросли достаточно для того, чтобы удержать отвертку. Наша сила и умения находятся там, в самом начале, но им нужно время и поощрение, чтобы они могли расцвести.
Это очень важный момент. Вследствие своего аутизма — потому что мы не могли достучаться до него — у Джейка было много времени и места делать то, что его привлекало естественным образом. Просто потому, что был закрыт и недосягаем, он мог позволить себе потратить гораздо больше времени на то, что ему было интересно: на свет и тени, углы и объемы, на то, как предметы перемещаются в пространстве. Никто не говорил Джейку, как нужно учиться, потому никто не допускал даже и мысли, что он что-то может. Таким образом, аутизм сделал Джейку необычный подарок.
Мы считаем таких детей потерянными, думаем, что их нужно лечить. Но я считаю, что пытаться вылечить аутизм — это то же, что пытаться «лечить» науку и искусство. Я всегда говорила родителям, приводившим детей в «Литтл лайт», что, если они смогут попасть в мир своих детей, а не станут ждать, когда их дети придут к ним, они найдут потрясающие вещи. От нас зависит, построим ли мы мостик, который приведет нас к нашим детям, даст им возможность показать нам, что видят они, и тогда мы сможем начать возвращать их назад в наш мир. В случае с Джейком астрономия и звезды сыграли роль соединения, о котором я так страстно мечтала. До того как я попала в обсерваторию, планеты казались мне ужасно скучными. Но когда Джейк стал показывать мне этот мир таким, каким он видит его, я поняла, каким прекрасным он может быть. Вскоре после четвертого дня рождения он как-то позвал меня и показал несколько фотографий туманности на компьютере. Ему было интересно узнать химический состав и изучить световую гамму, но фотографии, которые он мне показал, просто потрясли меня. Туманность была подобна фейерверку или даже завораживающему гризайлю.
Я смотрела, как мой совсем маленький сын указывает на обозначения газов, и это было откровением для меня. Я поняла, что на него этот вид искусства производит такое же глубокое и эмоционально насыщенное впечатление, какое кафедральный собор в Шартре производит на любителя архитектуры, который видит его в первый раз, или подобное тому, что испытывает любитель импрессионизма, когда его оставляют одного в зале, стены которого увешаны полотнами с кувшинками Моне.
Когда дети занимались в «Литтл лайт» уже второй год, они стали удивлять всех своими успехами.
— Как вам удается это? — спрашивали меня, не сомневаясь, что в моем распоряжении есть «волшебная пилюля».
Прогресс был потрясающий, учитывая, как мало мы успевали сделать. Конечно, мы проводили некоторую терапию, предполагающую повторы, но в несравнимо меньшем объеме, чем рекомендовалось. Так, с одним из малышей я провела шесть часов в музее, и все это время мы смотрели на одну-единственную картину. Для другого ребенка по объявлению в газете электронных объявлений Крейга я приобрела подержанный чертежный стол и сразу же отвезла в дом его матери. Третью я учила читать с помощью сотен выпеченных вместе с ней печений, которые мы потом украшали буквами алфавита из сахарной глазури. А затем появилась лама…
Результаты говорили сами за себя, и все больше людей узнавало о том, что мы делали в «Литтл лайт», к нам приходило все больше и больше заинтересованных из разных мест штата Индиана и даже из Иллинойса. Они приводили с собой бабушек и дедушек и специалистов, чтобы те увидели своими глазами, что их дети могут делать то, что, как когда-то считалось, они никогда не смогут освоить. Мне казалось несколько странным это паломничество, некоторым приходилось тратить по три часа на дорогу, чтобы побывать на часовом занятии. Не знаю, что все эти родители ожидали увидеть в конце своего долгого путешествия, но, я уверена, уж никак не детский центр в гараже на окраине в конце тупика. Все они уже побывали в сверкающих медицинских центрах, оснащенных самыми последними новинками в области медицины, оплатили самые современные курсы терапии, они все побывали у самых заслуженных докторов. И тем не менее они были здесь и сидели на полу моего маленького гаража.
По мере приближения родов мне становилось все более неудобно. Как и в предыдущие беременности, я сильно поправилась, и мне было очень трудно вставать и садиться на пол вместе с детьми. Однажды в июле, когда я выносила блоки из детского центра, я упала на колени, испытывая мучительную, невыносимую боль. Произошло что-то серьезное.
Меня срочно поместили в кабинет неотложной помощи. Я думала, что умирает ребенок. Думала, что умираю я сама. Я очень боялась сделать что-нибудь во вред ребенку, поэтому приняла минимальную дозу обезболивающего препарата. В течение нескольких дней, пока проводилось обследование, я испытывала сильную боль. Мой врач сказал Майклу и мне, что они считают положение безвыходным. Чтобы выяснить, что со мной, им придется сделать операцию. Будучи на девятом месяце беременности, я дала согласие на операцию.
Обнаружилось, что один орган полностью перестал работать. Хирурги удалили мой желчный пузырь, который совсем не функционировал, в нем развилось сильное воспаление.
Через две с половиной недели родился наш третий сын, Итан Майкл.
Не советую рожать ребенка менее чем через три недели после полостной операции. Но наш очаровательный малыш не мог дольше ждать.
После того как мы узнали, что будет еще один мальчик, у нас с Майклом состоялся серьезный разговор о том, что нас ждет.
— Этого малыша ждут большие испытания, Крис, — задумчиво произнес Майкл. — Не имеет значения, каким он будет, — мы уже проходили это дважды, с его братьями. У него должно быть что-то свое, особенное. — И шутя он стал называть мой выпирающий живот «Джоуи Опасность» — совсем как в песне «Мое второе имя — Опасность».
Однако чем ближе были роды, тем реальнее становилась его шутка. Я была против, но Майклу все же удалось уговорить меня назвать нового малыша Джозеф Дейнджер Барнетт. В конце концов, подумала я, это всего лишь второе имя. Если оно ему не понравится, когда он станет достаточно взрослым, чтобы задумываться об этом, он просто сможет не употреблять его.
Но когда врачи вложили мне в руки Итана, мы оба мгновенно поняли, что Джоуи Дейнджер — совершенно неподходящее для него имя. Оно идеально могло подойти Уэсу, но с самого первого взгляда мы увидели, что в этом новорожденном мальчике нет ничего опасного. Уже через несколько дней Итан приобрел гораздо более подходящее прозвище, которое оставалось с ним в первые два года жизни: Мирный.
Каждый родитель считает, что его новорожденный ребенок — само совершенство, но Итан и был таким совершенством. Он не плакал. Не вертелся. Хорошо ел. Спал ночью. Он улыбался в ответ на забавные рожицы, которые мы ему корчили, улыбался просто так. Он был таким спокойным и счастливым, что, как мне показалось, с ним что-то не так.
Наконец наш педиатр убедил меня, что я зря себя мучаю. В отличие от братьев Итан был с самого начала здоров на все сто процентов.
Честно говоря, мы постоянно ждали, что возникнет какая-нибудь проблема, поскольку были знакомы со статистикой. Несколько раз я замечала, что врачи, которые наблюдали Уэса, тайно проверяют мышечный тонус Итана, его способность удерживать зрительный контакт, маскируя свое обследование под игру с ним в «ку-ку». Но никогда не находили ничего плохого. Итан был совершенно счастливым, абсолютно здоровым, милым, спокойным малышом.
И он обнимал меня. После года Джейк «окунулся» в аутизм и не обнимал меня, а Уэс сначала испытывал слишком сильную боль, а потом стал очень непоседливым. Но объятия Мирного Итана всегда были долгими. Перевязь из джинсовой ткани, в которой я носила Итана, всегда была запачкана краской, которой можно было рисовать пальцами, и тестом для печенья — результат наших занятий в детском центре, — ноя не обращала на это внимания. Куда бы я ни шла, Итан всегда был со мной.
Данный текст является ознакомительным фрагментом.